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Bericht zum Heimdialysekongress 2022

Die Zukunft zu Hause

Auf dem 13. Kölner KfH-Heimdialysekongress am 22./23. April stand „die Stimme der Patienten“ und der Wandel der nephrologischen Behandlung zu mehr Heimdialyse und somit die Fortschritte auf dem Gebiet der Dialyse zu Hause im Mittelpunkt.

Der vom gemeinnützigen KfH ausgerichtete medizinische Fachkongress mit diesmal 16 Vorträgen, einem Workshop-Block und einer Podiumsdiskussion ist der einzige seiner Art in Europa, der sich ausschließlich mit den Heimverfahren befasst; rund 300 Fachleute aus der Nephrologie aus Europa und den USA nahmen vor Ort oder digital an der Hybridveranstaltung teil.

Heimdialyseverfahren wie die Peritonealdialyse (PD) und die Heimhämodialyse (HHD) sind in Deutschland im internationalen Vergleich unterrepräsentiert, obwohl sie die bestmögliche Lebensqualität bei gleichwertiger Qualität der Behandlung ermöglichen. „Nur etwas über sechs Prozent der Betroffenen werden derzeit mit Heimdialyseverfahren behandelt, im KfH liegt der Anteil immerhin bei zehn Prozent“, berichtete Dr. Benno Kitsche, Beauftragter des KfH-Vorstandsvorsitzenden zur Weiterentwicklung und Förderung der Heimdialyse. Der wissenschaftliche Leiter des Kongresses ist sicher: „Die Heimdialyse ist keine Nische und wird deutlich an Bedeutung gewinnen.“

KfH-Vorstandsvorsitzender Prof. Dr. med. Dieter Bach möchte „die Heimdialyse rekultivieren und nach vorne entwickeln“. Um ihren Anteil sukzessive zu steigern, benötige man „die Haltung, die ökonomischen Randbedingungen und neue technische Optionen“. Bach ist überzeugt: „Die Heimdialyse gibt uns die Chance zu variieren, zu individualisieren, und die Patientinnen und Patienten fordern dies mit Recht ein.“ Er erinnerte auch an den ökologischen Fußabdruck der Dialyse. Man müsse sich Gedanken über weniger CO₂-Emissionen, einen geringeren Wasserverbrauch und einen geringeren Transportaufwand zu den Zentren machen. „Alles Argumente für die Heimdialyse“, so Bach.

Für den Paradigmenwechsel könnte vor allem die Entwicklung kleinerer, mobiler und wasser- sowie energiesparender Dialysegeräte sorgen. Sie sind zu Hause und auch unterwegs auf Reisen einsetzbar und weisen den Weg zur „grünen Dialyse“ mit erheblich reduziertem Wasser- und Stromverbrauch. Expertinnen und Experten aus Wissenschaft und Medizin berichteten in Köln von ihren guten Erfahrungen mit nur rund 30 bis 35 Kilogramm schweren Geräten sowie der Entwicklung noch kompakterer, bald tragbarer Dialysemaschinen.

Auf dem Weg zu künstlichen Nieren

An solchen „künstlichen Nieren“ auf Mikrochipbasis arbeitet beispielsweise der niederländische Ingenieur Prof. Dr. Fokko Wieringa vom belgischen Interuniversity Microelectronics Centre (IMEC) mit. Er wagte in seinem Eröffnungsvortrag einen Blick in die Zukunft und die Möglichkeiten der Nanotechnologie. Wieringa stellte dabei neuartige Dialysegeräte vor, die sich für die häufige kurze tägliche Dialyse oder die Nachtdialyse eignen, mit einem Adsorptionssystem nur rund sechs Liter Dialysat pro Sitzung benötigen, keinen besonderen Stromanschluss erfordern und in einen Carry-on-Trolley für Flugreisen passen. Wieringa hat einen fingernagelgroßen Chip entwickelt, der die Entfernung von Giftstoffen aus dem Blut entscheidend unterstützen kann und bereits in Forschungsprojekten für implantierbare künstliche Nieren verwendet wird. Zum Ende erinnerte Wieringa an den nächsten hybriden Kongress IDEAS – Innovations in Dialysis vom 14. bis 16. August in Seattle/USA, der Innovationen für tragbare, portable und implantierbare Dialysetechnologien zusammenbringt.

Im Anschluss berichtete Prof. Dr. Karin Gerritsen vom University Medical Center in Utrecht über den Stand der niederländischen Forschung für tragbare künstliche Nieren, die keinen festen Wasseranschluss mehr benötigen und das Ziel haben, weniger als einen Liter Wasser für eine Dialysesitzung zu benötigen. Nach Tierversuchen stehen nun erste Tests an zwölf Patienten an. Noch stellen sich den Forschenden einige Herausforderungen bei der weiteren Verkleinerung, beispielsweise die ausreichende Harnstoffentfernung, die Entgiftung bei geringem Dialysevolumen oder die Klärleistung von proteingebundenen urämischen Giftstoffen. Doch das Zusammenwirken vieler Innovationen werde letzten Endes zur Verkleinerung der Maschinen, zur besseren Reinigung des Blutes und zur verbesserten Lebensqualität der Patientinnen und Patienten führen, so Gerritsen.

Schon Wirklichkeit ist das Training für die Peritonealdialyse mit der Virtual-Reality-Brille. Dr. Panagiota Zgoura vom Marienhospital Herne illustrierte, wie mithilfe der computergenerierten Wirklichkeit die Ausbildung für die PD effektiver werden könne. Mit der VR-Brille vor den Augen sei man weniger abgelenkt. Bei einem Test mit Patientinnen und Patienten ohne PD-Vorkenntnisse und medizinischem Fachpersonal habe sich gezeigt: Wer mit der VR-Brille trainierte, macht weniger Fehler und fühlt sich sicherer vorbereitet als mit rein schriftlichem Material. Das könne das Training durch die Pflegekraft erleichtern.

Prof. Dr. Roland Schmitt vom KfH-Nierenzentrum und der Medizinischen Hochschule Hannover berichtete von den Erfahrungen des KfH bei einem Pilotprojekt in Zentren in Köln Merheim, Hannover und Erfurt mit neuen portablen Dialysemaschinen mit einem Low-Flow-System. Das bedeutet: Beim langsameren Fluss haben Blut und Dialysat länger Kontakt, weniger Dialysat wird benötigt. Es wird eine enorme Menge an Wasser gespart, aber es ist eine häufigere, tägliche kurze Dialyse erforderlich (fünf- bis sechsmal die Woche zwischen zwei und dreieinhalb Stunden). Pro Session werden rund 20 bis 30 Liter Dialysat benötigt. Als Puffersubstanz kommt Laktat statt Bicarbonat zum Einsatz. Schmitt verwies auf gute Entgiftungszahlen. Sein Fazit: Das System sei vergleichsweise einfach umzusetzen, benötige weniger Trainingszeit, sei prinzipiell einfacher zu Hause zu installieren und ermögliche eine adäquate Nierenersatztherapie. Größtes Plus ist die Verbesserung der Lebensqualität durch die gewonnene Mobilität. Schmitt zeigte das Beispiel eines Patienten, der mit dem 30 bis 35 Kilo schweren Gerät im Wohnmobil durch Europa tingelt.

Prof. Dr. Brigitte Schiller vom gemeinnützigen US-amerikanischen Dialyseanbieter Satellite Healthcare berichtete von ihren Erfahrungen mit Heimdialyse und neuer Technik in den USA. Derzeit liegt der Anteil im Unternehmen bei rund 20 Prozent Heimdialyse, wobei der Anteil der HHD nur 2 Prozent betrage. Für eine Steigerung sei notwendig, Patientinnen und Patienten sowie deren Familien rechtzeitig und mehrmals über Heimverfahren aufzuklären, die nephrologische Ausbildung insbesondere in puncto HHD voranzutreiben, weitere technische Innovationen zu entwickeln („Technik muss einfach und bezahlbar sein“) sowie eine entsprechende Kostenerstattung durchzusetzen. Seit 2006 schon nutzt Schiller kleine, transportable Low-flow-Maschinen für die Heimdialyse. 50 Prozent der Patientinnen und Patienten dialysieren damit mehr als 15 Stunden in der Woche. Die Nephrologin aus San José/Kalifornien bilanzierte: „Mehr HHD ist eine anstrengende Reise, aber eine Reise, die es wert ist.“

Wie der PD-Katheter statt vom Chirurgen vom Nephrologen implantiert werden kann, zeigte Dr. Johannes Münch von der Berliner Charité. Er nutzt dafür die Minilaparoskopie-Technik (Bauchspiegelung). Vorteile bestehen laut Münch im Verzicht auf eine Vollnarkose mit Intubation, stattdessen werden Spinalnerven blockiert und ein Betäubungsmittel wird zwischen die Muskelschichten gespritzt. So kann ein PD-Katheter auch bei kardiopulmonal vorerkrankten Patienten und Patientinnen eingesetzt werden, bei denen eine Vollnarkose kontraindiziert ist. Man sei so unabhängiger von OP-Plänen, ein früherer Dialysebeginn werde möglich.

Kosten und ökologische Effekte

Prof. Dr. Günter Neubauer vom Münchner Institut für Gesundheitsökonomik rechnete vor, was Heim- und Zentrumsdialyse in Deutschland kosten und was angesichts der im internationalen Vergleich niedrigen Heimdialysezahlen „falsch gemacht“ wird. Die geringen Zahlen lägen am Setting – „die ökonomische Struktur unterstützt das nicht“. Neubauer ist aber sicher: „Die Zeit für mehr Peritonealdialyse und Heimhämodialyse wird kommen.“ Der Ökonom sieht ein Einsparpotenzial von bis zu einer Milliarde Euro im Jahr, wenn auf mehr Heimdialyse gesetzt würde. Denn die deutlich höchsten Jahrestherapiekosten – errechnet aus direkten medizinischen Kosten wie ambulanter und stationärer Behandlung, den Transportkosten sowie dem Produktionsverlust durch Arbeitsunfähigkeitstage der 18- bis 64-Jährigen – betragen nach der Münchner Rechnung bei der Zentrums-Hämodialyse 60.528 Euro. Peritonealdialyse (38.367 Euro) und Heimhämodialyse (34.863 Euro) liegen wesentlich darunter. Nicht eingerechnet sind ökologische Effekte wie der Verbrauch in den deutschen Dialysezentren von Trinkwasser (12 Millionen Liter/Tag) und Strom (30 Millionen Euro/Jahr). „Das können wir uns in Zukunft nicht mehr leisten“, sagte Neubauer.

Datenschutzexperte Dr. Gunther Roth vom Kompetenz Netzwerk des Verbands Deutscher Nierenzentren e.V. informierte über den Nutzen und die Risiken beim Umgang mit telemedizinischen Daten. Das ist beispielsweise relevant, wenn Daten von Heimdialysegeräten auf Firmenserver der Hersteller gesendet werden. Hier kann die Frage des Serversitzes entscheidend sein.

Die Nephrologin Dr. Daljit Hothi leitet am Londoner Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) das größte HHD-Programm für Kinder in Europa. Sie gab interessante Einblicke und präsentierte neueste Zahlen zur Verbesserung der Herzfunktion von jungen chronisch nieren- und herzkranken Patienten. Hothi zeigte eindrucksvoll die kardiorenale Verbesserung bei jungen Patienten durch das Programm. Die meisten Kinder in ihrem Programm dialysieren vier bis fünf Tage die Woche drei bis vier Stunden lang, im Idealfall nachts. Alle Kinder werden zu Hause mit Low Flow Geräten via Shunt oder Vorhofkatheter behandelt. Hothis emotionales Schlusswort: „Heimhämodialyse ist ein Muss, hat ein Potenzial zur Heilung und ist eine Wahl, die wir alle haben können.“

Beeindruckende Erfahrungen mit der HHD für Kinder schilderte auch Kinder-Nephrologin Dr. Christina Taylan vom KfH-Nierenzentrum und der pädiatrischen Nephrologie der Uniklinik in Köln-Lindenthal. Sie betreut zwei der vier pädiatrischen HHD-Patienten im KfH: einen 13-jährigen Jungen mit Herzfehler und Immundefekt sowie ein 17-jähriges Mädchen, das seit dem sechsten Lebensjahr schon PD und zwei Nierentransplantationen und -abstoßungen hinter sich hat. Die Vorteile der HHD-Methode hier sind medizinischer wie psychosozialer Art: Der Junge hat unter anderem nach zehn Monaten keine blutdrucksenkenden Medikamente mehr nötig, das Mädchen punktiert sich selbst und absolviert eine Ausbildung. Taylan: „Die Heimhämodialyse bei pädiatrischen Patienten bietet flexible Zeiten, die Möglichkeit für mehr Dialyse, mehr Freizeit durch den Wegfall der Fahrtzeit ins Zentrum sowie mehr Verantwortungsgefühl für die Erkrankung.“

Für eine Diskussionsrunde zur „Heimdialyse in Deutschland nach dem 10-Punkte-Plan der DGfN“ waren Vertreterinnen und Vertreter der wesentlichen Dialyse-Provider in Deutschland eingeladen worden sowie der DGfN-Präsident Prof. Dr. Hermann Pavenstädt (Münster). Pavenstädt kündigte eine Informationskampagne an, die Patientinnen und Patienten in einfacher Sprache und standardisiert über sämtliche Nierenersatzverfahren aufklären soll, und bilanzierte: „Der 10-Punkte-Plan ist wohlüberlegt, aber wichtig ist der Wille zur Veränderung.“ Die Nephrologinnen und Nephrologen sollten ihren Patientinnen und Patienten die Heimdialyse als erste Alternative anbieten. Prof. Dr. Dieter Bach (KfH e.V.) sagte in der Runde, ihm seien 10 Prozent Heimdialyse im KfH zu wenig. „Da bleiben mindestens zehn weitere Prozent, und dann nach oben hin ist immer noch Luft.“ Eine klare Strategie als Weg nach vorne sei nun gefragt. „Am Ende des Tages müssen drei Dinge erfüllt sein: Sicherheit für den Patienten in der Auswahl des Verfahrens, Sicherheit für den Behandler, dem Patienten kontinuierlich dieses Verfahren anbieten zu können und Sicherheit für den Patienten, sein Verfahren länger durchführen zu können.“ Prof. Dr. Jan Galle (PHV e.V.) wies auf den Pflegepersonalmangel hin und die Notwendigkeit einer angemessenen Vergütung: „Nur mit Goodwill alleine funktioniert es auch nicht.“ Prof. Dr. Claudia Barth (B. Braun Avitum) erinnerte an die vielen nicht-ärztlichen Aufgaben im Rahmen der Heimdialyse, Dr. Manfred Grieger (Verband Deutsche Nierenzentren e.V.) an die Förderung des fachärztlichen Nachwuchses, wozu man einen Weiterbildungsverbund gegründet habe. Prof. Dr. Werner Kleophas (Davita) berichtete, dass im Unternehmen dank standardisierter Kurse für Ärztinnen und Ärzte sowie das Pflegepersonal der Anteil der Heimdialyse von 5,6 Prozent in 2018 auf nunmehr 7,1 Prozent gesteigert werden konnte. Dass Heimdialyse nicht in der Zentrale verordnet werden könne, sondern es dafür begeisterte Ärztinnen und Ärzte in den Zentren brauche, darauf verwies auch Dr. Martin Pachmann (Nephrocare). Es brauche einen Treiber für mehr Heimdialyse und ein „Change-Management für das Mindset“, sagte Prof. Dr. Rainer Woitas (Diaverum). Diskussionsleiter Dr. Frank Merkel (KfH Köln-Merheim) hoffte am Ende der Runde darauf, „dass die Begeisterung für die Heimdialyse nun weitergetragen wird“. In seinem KfH-Zentrum in Köln-Merheim liegt der Anteil bei 30 Prozent.

Stimmen der Patientinnen und Patienten

Der zweite Kongresstag begann mit einem Workshop-Block, bei dem die Teilnehmenden aus vier Themen wählen konnten: „Selbstpunktion in der HHD“ mit Patientenvertreterin Stefanie Neuhäuser, „Technik der Heimhämodialyse“ mit Jürgen Frohme vom KfH-Nierenzentrum Köln-Merheim, „PD-Training bei Sprachbarrieren in der pädiatrischen Nephrologie“ mit Jutta Eichler vom KfH-Nierenzentrum in Frankfurt am Main sowie „Assistierte Dialyse praktisch gedacht und gemacht“ mit Ursula Oleimeulen vom Netzwerk Assistierte Dialyse (NADia).

Versorgungsforscherin Dr. Nadine Scholten vom Institut für Medizinsoziologie, Rehabilitationswissenschaft und Versorgungsforschung der Universität zu Köln fasste zentrale Ergebnisse und „Folgen“ aus dem Projekt MAU-PD (Multidimensionale Analyse der Ursachen für die niedrige Prävalenz der ambulanten Peritonealdialyse in Deutschland) zusammen, das sich von 2017 bis 2020 mit der niedrigen PD-Rate in Deutschland befasste. Auf die Frage „Wurden Sie im Zentrum darüber informiert, dass es zwei grundsätzlich verschiedene Dialyseverfahren (HD und PD) gibt?“, antworteten 59 Prozent der befragten Patientinnen und Patienten mit „nein“. Das bedeute vor allem, so Scholten, dass die Information nicht adäquat bei ihnen angekommen sei. Jüngere und besser gebildete Patientinnen und Patienten geben signifikant häufiger an, über beide Verfahren informiert worden zu sein. Die Forschungen haben praktische Konsequenzen: Letzten Endes resultiert aus den Untersuchungsergebnissen der 10-Punkte-Plan der DGfN zur Stärkung der Heimdialyse.

Jörg Rockenbach, Vorsitzender des deutschlandweiten Netzwerks Heimdialyse Patienten e.V., schilderte die Situation der Heimdialyse in Deutschland aus Sicht der Patientinnen und Patienten und mit Alltagsbeispielen. Auch er wies auf die Notwendigkeit der Aufklärung über alle Behandlungsformen hin, und er würde sich wünschen, dass die schon vorliegende gesetzliche Grundlage dafür auch zur Anwendung kommt.

Zur Patientenaufklärung in der Nierenersatztherapie referierte Isabelle Jordans, die Vorsitzende des Bundesverbands Niere e.V. Sie erläuterte, warum die Entscheidungssituation für die Patientinnen und Patienten sehr komplex und unübersichtlich sei, und skizzierte Vor- und Nachteile der Zentrumsdialyse. Vorteile wie „Ich brauche mich um nichts zu kümmern, ich trage keine Verantwortung“ stünden dabei Nachteile wie „Meine Flexibilität und Selbstbestimmung ist eingeschränkt“ gegenüber. Auch Jordans unterstrich die Bedeutung von ärztlicher Aufklärung und Kommunikation mit respektvoller, verständlicher Sprache, mit Wiederholungen und einem echten Dialog.

PD-Spezialist Siegfried Roselieb aus Wilhelmsthal erzählte aus seiner Arbeit als selbstständiger PD-Trainer. Der Krankenpfleger mit Schwerpunkt Intensivmedizin hat seit 2010 in ganz Deutschland mehr als 300 Trainings für PD-Patientinnen und -Patienten durchgeführt. Für besonderes Interesse sorgte Roseliebs persönliche Geschichte: Nach mehr als zehn Jahren Training wurde der Experte im Mai 2021 plötzlich selbst dialysepflichtig. Ohne seine PD-Berufserfahrung, mutmaßt Roselieb, wäre er wohl Hämodialysepatient in einem Zentrum geworden. So half er sich als Experte selber, sprach vorab mit dem Katheter-Chirurgen und schulte das Personal im Krankenhaus zur PD.

Den Fall der erfolgreichen Schwangerschaft einer PD-Patientin schilderten per Videoschalte Dr. Rüdiger Krallinger und Dr. Holger Picker vom KfH-Nierenzentrum Fürstenzell mit allen fachmedizinischen Details zur Dialysebehandlung während der Schwangerschaft, zum Blutdruckmanagement und zur Entbindung. Es handelt sich um ein noch wenig erforschtes Feld mit Risiken für die Mütter und das Neugeborene. Der Verlauf war erfolgreich, das Kind ist heute drei Jahre alt.

Den Heimdialysebogen in Köln beschloss Prof. Dr. Andreas Vychytil von der Medizinischen Universität Wien mit einem Potpourri zur PD-Welt, beispielsweise zur Diagnostik der insuffizienten peritonealen Ultrafiltration. Bei der Verabschiedung fasste Prof. Dr. Lutz Weber vom KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendlichen und der pädiatrischen Nephrologie der Uniklinik in Köln zusammen: „Ein wunderbarer Kongress, wir befinden uns in der Dekade der Niere. Heimdialyse ist keine Nische für Verrückte, Heimdialyse und Heimhämodialyse funktionieren.“

Nachdem Vereinigungen nierenkranker Patientinnen und Patienten aus den USA und Europa im vergangenen Jahr gemeinsam die Initiative „The Decade of the Kidney^TM“ („Die Dekade der Niere“) ins Leben gerufen haben, um in den kommenden zehn Jahren den Fortschritt in der nephrologischen Behandlung voranzutreiben, zeigte der Kongress in Köln, dass die Nephrologie, die Dialyseversorger und Technologieunternehmen in der Tat vor einem tiefgreifenden Wandel stehen. KfH-Heimdialyse-Experte Dr. Benno Kitsche ist sicher: „Grüne Dialyse und Heimdialyse bewegen sich aufeinander zu, bedingen einander. Diese Entwicklung führt in eine Zukunft der Nierenersatztherapie, die mehr und mehr zu Hause oder unterwegs stattfinden wird. Es ist nicht mehr die Frage, ob es so kommen wird, sondern wann, wie schnell und wie wir diesen Wandel aktiv mitgestalten werden. Letzten Endes geht es um eine Verbesserung der Therapiemöglichkeiten und der Lebensqualität für chronisch nierenkranke Patientinnen und Patienten.“